我罕见的慢性疾病在TikTok上爆红了

我的罕見慢性疾病在TikTok上爆紅引起關注

肥胖的25岁的莫利格,患有心悸、心动过速、严重疲劳、晕厥和脑雾。因此,她无法长时间站立或行走,无法进行运动或进行其他正常的日常活动。在患有这些症状十年之后,医生终于重视并诊断了她的病情。莫莉格患有PoTS,即姿势性心动过速综合症。根据退休全科医生、英国PoTS的理事和主席Lesley Kavi博士的说法,平均需要七年的时间从症状出现到诊断为PoTS。

PoTS是自主神经功能紊乱,可以引起各种程度不同的症状,并且可以严重影响一个人的生活。

19岁的艾莉告诉我们,她经常感到头晕,甚至在爬楼梯等简单活动时也会感到气喘。她发现很难完成大学的工作量。她的朋友们经常不理解。她说:“他们认为这只是心理问题。” 19岁的塔什也是一名学生,六年来一直患有这些症状。她说:“它对人们的生活影响很大。” 现在,她花很多时间“处理医疗事务”和“打电话给人们”。她说:“我想没人能想象得到与慢性疾病相关的多少行政工作。”

莫利格是一名兼职的影响者,她通过TikTok第一次听说了PoTS。她说:“我对它一无所知”,“我的朋友给我发了一个视频并写道:‘哦我的天啊,这就是你!’”视频中的女孩是基尔比,一位来自加利福尼亚州的26岁女演员和社交媒体影响者。她利用TikTok分享了自己的症状:“我的心率大部分时间都很高,我感到非常疲倦,非常不舒服。”成年人的心率在站立时在十分钟内增加超过30次时被诊断为PoTS。作为对她视频的回应,数百名女性联系了基尔比,她们都说相同的话:“你做过PoTS检查吗?”她之前从未听说过这种疾病,但她开始自己进行调查:“所有的症状和标准都符合我的症状。”

莫莉格和基尔比都受益于PoTS在TikTok上的爆红,那里有数百万个年轻女性分享她们的症状和经验的视频。格雷戈里·普罗特尼科夫医生是美国组织“Standing Up To POTS”的医学顾问,专门研究“复杂、慢性、神秘的疾病”。他说社交媒体非常强大,并称在互联网上传播PoTS信息是一种“公民科学”,是一种“非常强大的新事物”。

但社交媒体不仅对那些需要诊断的人有帮助,也为患有慢性疾病的人提供了一种社区感。Kirby说:“我不想夸张,但TikTok改变了我的生活。当你经历一些医学问题时,拥有支持系统真是太美妙了。”这个在线社区特别重要,因为在传统医学领域,这种社区往往是缺失的。Standing Up To POTS的主席和创始人Cathy L. Pederson说:“这个社区争取了几十年,为了让别人认可我们的存在。”

Mollie听了十年医生们的说法,“一切都正常”。一再被告知她只是“wahrscheinlich只是压力大”或者“你是素食主义者,你只需要多吃肉”。她说:“这真是一段漫长的旅程。感觉就像女性只能接受和保持沉默一样。”她的情况并不是个例。像Mollie一样,Tash也多次去看家庭医生,但总是被忽视。医生认为她可能有缺铁或者焦虑症:“有个医生想让我去做治疗,我只是说:“谢谢,不用了。”

如果我能说出一些话对某个人有帮助,那我就可以改变别人的生活。我觉得自己快要疯了,但通过TikTok,我可以让别人觉得自己不疯狂。

KIRBY

尽管PoTS可能影响任何年龄和性别的人,但女性的发病率高达四倍。尽管原因还不太清楚,但据Kavi博士称,这可能与激素如雌激素有关,或者可能是由于许多PoTS病例与患者的免疫系统问题有关。自身免疫性疾病在不同的激素和染色体原因下也较女性更常见。

医学中的系统性性别歧视已经有充分的文献支持,并影响到各种慢性疾病,其中大部分是女性受到影响,包括子宫内膜异位症和慢性尿路感染。在PoTS中,这种性别歧视与广泛存在的对疾病的理解不足相结合。2015年,Kavi博士对英国家庭医生进行了一项调查,发现只有10%的人听说过PoTS。根据PoTS UK的数据,85%的患者被告知他们的病只是“想象的”。

将一种疾病现象化为一个趋势确实是有问题的。对于PoTS来说,其症状可能是许多不同疾病的迹象,从而可能导致误诊。如果PoTS成为一种流行趋势,对于实际上患有这种改变生活的疾病的人来说,这可能会适得其反。在社交媒体上,观点和评论是一种货币,正如Allie所说:“有时候感觉人们需要争论谁的病最严重。”Tash也持怀疑态度。“内容越极端,点击量就越高,”她说:“如果我的症状没有那么严重,我就觉得那不是真实的,只是我自己的幻觉,而其他人可能处境更糟糕,而我应该感到幸运。”尽管社交媒体可以在PoTS的诊断中起到积极的作用,但本文中提到的所有人都强调他们没有自我诊断——他们的状况最终得到了医务人员的确认。自我诊断有一个不良的声誉,而PoTS患者在社交媒体上自我认同的频率可能会有损整个疾病的合法性。

这些担忧是有道理的,但是也有女性的经历可以说明,她们在互联网上找到了重要的支持、社群和关于自己疾病的信息。柯比说:“如果我能够谈论某件事情并且只帮助到一个人,那我就可以改变别人的生活。我曾经感到自己快要疯了,但是通过TikTok,我可以让其他人感觉自己并不疯狂。”

社交媒体创作者追究医生责任,民主化医学信息,减少疾病的污名化,积极支持患有慢性疾病的人们得到更好的支持。他们可能会向医生们传授有关未充分研究的疾病的知识,并倾听患者的声音,尤其因为如今有很多医生自己在社交媒体上活跃。

对于一些患有慢性疾病的人来说,找到他们疾病的确切名称可能是有帮助的,但是有效的治疗仍然可能很难得到。对于POTS来说,情况有所不同。虽然目前没有治愈POTS的方法,但是有很好的治疗选择。被诊断出患有POTS后,最让人沮丧的一点就是,这种疾病一旦被诊断出来,可以相对有效地进行治疗。自从被诊断出来以来,药物已经极大地改善了Mollie的生活质量,柯比通过改变饮食和生活方式有效地控制了自己的症状。

尽管Mollie的药物有了很大的改善,她的情况非常好,而且“它们确实非常有帮助”,但她对于从医生得到必要的支持要等了这么长时间感到沮丧。“这让我生气,”她说,“因为我认为如果五年前我拿到了这个预约,那么医生们五年前就可以给我这些药物,并且很久很久之前我就可以感觉好多了。”

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