五个女人对护理亲人的喜悦与负担’ (Wǔ gè nǚrén duì hùlǐ qīnrén de xǐyuè yǔ fùdān)

护理亲人的五位女性:喜悦与负担并存' (Hùlǐ qīnrén de wǔ wèi nǚxìng xǐyùe yǔ fùdān bìncún)

照顾他人是生活中重要的一部分,无论是朋友、亲戚、伴侣、陌生人还是宠物。然而,有很多人不仅偶尔需要照顾别人,对他们来说,这是生活的主要部分。

目前德国大约有500万名需要照护的人,其中约四分之三在家中接受照料,通常是由亲人无偿承担。照护需求的人无法独立应对日常生活,无论是因为年龄、健康状况还是其他原因,都需要他人的帮助。承担照护任务的人和被照护的人通常有深厚的情感纽带,因此承担照护任务的人通常不认为自己是“照护者”;他们只是“帮助所爱的人”。然而,如果没有这种帮助,我们的护理系统可能会完全崩溃,因为养老院的居民只占德国需要照料的人的五分之一左右。

但是,接管亲人的照料工作是什么体验?我们采访了五位女性,了解她们对这个往往被忽视的工作的经历以及这如何改变了她们的生活。

安迪,23岁

照护一直是我生活的一部分。在我年轻的时候,我们和我的大家族一起住,而我的祖父在我出生之前很久就患有残疾。所以,我从七岁就开始照顾我的爷爷。当我21岁时,我妈妈被诊断出患有第三期癌症,我接管了更多的照顾任务。

每一天对我来说都有些不同。通常我醒来后就去看看我妈妈,确保她休息得好并且按时服药。然后我给我们俩做点吃的。因为妈妈每天都要接受化疗,所以我帮她准备好,然后开始工作。这一切都非常困难,因为我们是独自一人。在一天中的其他时间里,我会时不时地去看望她,确保一切都好。晚上,如果她感觉够好,她会给我们做点吃的,我们就边吃边聊聊我们的一天。

我的妈妈从来没有让我觉得我对一切都负责。但是,不觉得有义务很困难。有时候这可能会让人感到非常压抑。我对未来有一些担心,因为我的生活一直是如此不可预测。我担心我的雇主可能无法理解我有其他优先事项。我认为由于照护工作,我不太擅长考虑自己的情绪和需求,因为我太过专注于确保她一切都好。

我的妈妈和我之间非常亲近,共同分享这样一种经历也有美好的一面,尽管这个经历从某种程度上来说可能完全是坏事。她的疾病非常复杂,使我们的生活并不容易。但是,这种照护让我更加感激好日子,给我在困难的日子里带来希望。

年轻人被认为是特别坚强的人,他们照顾自己的亲人。有时候我并不想要强大或者必须坚持下去 – 但事实如此。我们之所以强大,是因为我们必须强大,并且我常常认为人们并不理解这种照料对我们的心理会产生多大的影响。有时候我们压力山大。有时候我们会感到内疚,有时候会感到筋疲力尽。要时刻记住这一点是非常重要的。

Bailey, 29

当我妈妈在2020年遭遇一次导致她的大脑不可修复的伤害的事故之后,我成了她的照顾者。然后在2022年,我的爸爸被诊断出痴呆症,我也负责照顾他。对我来说,这一切都是生活中突然发生的变化。

从那时起,我的生活中再也没有“正常”的一天了。每一天都是不同的。我醒来,把女儿送到学校,把父母叫醒,给他们做早餐,看看他们的状况。有些日子我们之后会出去购物,离开家,享受一些阳光和运动。有些日子我们会呆在家里,看电视和玩电子游戏。心理健康出现问题的人会有好日子和坏日子 – 就像我们所有人一样。每天我都为父母和女儿准备所有的饭菜。我们花很多时间在一起,每天都尽力做到最好。

照顾父母在许多方面都影响着我的生活,特别是在独立性方面。我并不抱怨,但是由于照顾工作,我不能再旅行那么多,不能和朋友见面,也不能花更多时间陪伴女儿。我没有太多时间去做以前对我很重要的事情。我的优先事项肯定发生了变化。但是我也享受和家人在一起的时间,并且通过这一过程认识到了我的父母和我自己的新版本。

我认为很多人对照顾亲人的想法都非常恐惧,特别是对于患有痴呆症的人。其实照顾和痴呆症患者并不可怕,只是不同和不习惯。自从我父亲被诊断出痴呆症后,他变得更加开心。在某种程度上,这一切甚至是一种祝福。

作为社会,我们应该更多地谈论照顾。这可能是令人不舒服的对话 – 但它们确实可以让人们眼界大开。每个人都应该知道照顾的现实是什么样的,以及其中涉及的一切。这不仅仅是一份工作。对我们中的一些人来说,这是一种生活方式,你不能随时“下班”。

Monica, 26

我的唯一的兄弟是我的非语言、自闭症、癫痫病的孪生兄弟。我是南亚裔,在我的社区里,照顾自己的年幼兄弟是很正常的。但是直到我23岁时,我才自称为“看护人员”。我从未被告知我实际上是一个看护者,而这对我的个性、事业、友谊、人际关系和自我关怀造成了影响。

在我的妈妈还活着的时候,我爸爸会早上叫醒我弟弟,给他穿衣服,然后把他送上出租车去他的日托中心。当时我爸爸和我都去工作,而我妈妈留在家里。自从我妈妈于2020年去世以来,我爸爸仍然在很大程度上负责照顾我弟弟的主要任务。但是现在我们有一个日历,记录谁在工作后照顾他。

在这种情况下,你必须非常灵活。我一直在我的计划中考虑我的兄弟,并围绕他来安排我的日程表。在疫情期间,我在电话和视频通话中总是一只耳朵在听,另一只耳朵总是留意我的兄弟是否发作。因此,在这些对话中,我总是非常保守或完全静音。我很难向那些从未经历类似情况的人解释我的处境。

有时人们告诉我,他们“无法想象那是什么感觉”,我觉得那种态度有些懒惰。人们应该更加努力理解这项工作并同情它。正是被人不理解的感觉是这一切中最困难的事情之一。

莫妮卡,26岁

照料工作使你变得非常专注和富有同理心。你必须具备灵活性。我们确实从中学到很多东西。但是,如果你根本没有意识到你实际上是一名照料工作者,那么将很难理性看待这个问题。

有时人们告诉我,他们“无法想象那是什么感觉”,我觉得那种态度有些懒惰。人们应该更加努力理解这项工作并同情它。正是被人不理解的感觉是这一切中最困难的事情之一。这就是为什么我尽量与其他照料工作者保持更多的联系。

我们迫切需要更多对护理工作的认可,并明确地告诉他们在哪里可以得到支持和帮助。因为如果你根本不知道你有权利获得支持,又怎么能请求呢?

雅克琳,36岁

我在二十多岁的时候成为了一名照料工作者,当时我接到我妈妈的朋友的电话。我在电话里听到的唯一的话是:“你妈妈有些不对劲,请你过来!”

在我同时照顾我母亲和患有痴呆症的祖母的日子里,一天通常从我遛狗开始,这样我就有一段属于自己的时间。然后我在家里打开电视机,让我妈妈有事可做,同时我帮我祖母换上新的内衣,给她洗澡。然后我给两个人盛早餐,一旦他们吃完,我会处理当天需要处理的所有电话:我会约医生,和医保公司打电话。期间,我还要陪我祖母上厕所。接下来的一天差不多都是这样的。偶尔会有物理治疗师过来,或者雇佣的照料工会替我几个小时,这样我可以去锻炼或去超市。这份工作非常重复。但更令人疲劳的是情感方面的工作 – 尤其是照料患有痴呆症的人。

照料工作会使你的生活突然变得截然不同。这可能是一种非常孤独的经历。但通过在社交媒体上分享我的经历,我有机会结识了许多其他有同样感受的照料工作者。我们建立了一个真正的支持社区。

我相信很多人一开始只看到这项工作的身体方面,从未考虑过它会对你的情感耗尽多少。你会不断怀念你本可以拥有的生活。同时,看着所爱之人渐渐失去小时候教给你的技能也是一种痛苦。

Rebecca, 23

我大约12岁的时候开始照顾我的母亲。一旦我了解到她的精神问题(包括双相障碍),对我来说事情就清楚了:我想照顾我的母亲。我希望她能过得更好。

很多人认为学龄儿童不可能负责照顾亲人,因为他们还在上学。但你每天只上个六个小时的学,回到家后,你就要照顾需要护理的人 – 有时候直到你上床睡觉。有时候也需要在夜间照顾。有时候整个周末都在照顾。

因为我现在不和我的母亲住在一起,所以我经常感觉自己在待命中。我必须随时待命,而且几乎每天都要去帮她处理一些小事。每周有一天我会整天陪她。无论发生什么情况,我都会一直在她身边- 这种情况一直持续到现在。虽然我申请了远离家乡的大学入学,但最终我还是选择了当地的大学,因为我害怕离开。我刚刚生了我的第二个孩子,但作为我的母亲的护理者,我当然没有得到产假。在上学时,学校没有给我提供支持,除了在紧急情况下允许我离开。但我当时也需要情感上的支持,因为我没有机会像其他孩子一样只是做个孩子。没有人相信孩子们真的可以照顾自己的父母,因为他们不负责任。但是当这种情况发生在你身上时,你被迫很快地长大。所以在学校里,我早熟得多。老师们认为我很“理智”。但事实并非如此。我只是经历了一次创伤,很早就学会了照顾别人。

但是,我和我的母亲之间的关系简直太不可思议了。我们之间的亲密和信任 – 她相信我会在她最黑暗的时刻永远在她身边 – 真是太神奇了,这也帮助我成为了一位母亲。我知道由于我的经历,我会对我的女儿更加开放,比我本来可能会做得更多。正因为如此,她会比我更坚强。

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